Experiencias
Elías
Superó casi todas sus alergias este año. ¡Si se puede!
Somos Carolina Grez y Alejandro Fernández, padres de Elías y queremos contarles como todo lo que pasamos con este diagnóstico, ya parece sólo un recuerdo. Elías fue diagnosticado a los 9 meses de edad después de haber transitado por mucho tiempo por diferentes médicos, medicamentos y diagnósticos errados.
Su diagnóstico: alergia alimentaria múltiple severa. Reaccionaba a absolutamente todo. Sólo podía consumir una fórmula especial traida de Alemania. Cuando cumplió 2 años de edad, pudimos recién comerzar a realizar prueba/error, desde el agua, arroz, zanahoria y otros alimentos. Cada prueba con un solo alimento duraba 15 días y era de un mínimo contacto. Era darle una cucharada y esperar por signos y síntomas diarios que anotábamos dedicadamente para llevar un registro.
En ese tiempo, todo para Elías debía traerse de afuera, hasta su pasta dental era especial, shampoo, cremas y medicamentos. Una de las cosas más complejas, dentro de muchas otras, eran sus fuertes y muy seguidos vómitos más su bajo peso.
A los 5 años y medio aproximadamente fue dado de alta. Cada día recuerdo ese momento. No obstante, seguía con alergia a los frutos secos y mariscos, pero que ¡también supero! Recibimos gustosos esa alta hace solo un par de meses, es decir, a sus 6 años y medio.
Sin duda, aún hay repercusiones, pero son leves comparado a lo que vivimos. Hoy actualmente debe cuidarse del sol y algunos alimentos que le producen malestar digestivo, pero son cosas prevenibles.
Desde esta experiencia nos atrevemos a decir que tal vez seamos nosotros, sus padres, quienes demoremos un tiempo más en sanarnos de las secuelas que esta enfermedad deja, pero les aseguramos que este es el menor de los males, comparado con el logro alcanzado.
Nada de esto hubiese sido posible sin el espíritu guerrero de Elías y sin la guía de nuestra querida doctora Isabel Miquel, quien iluminó nuestro camino hasta en los momentos más oscuros, y sin duda lo seguirá haciendo por siempre, aunque ya no esté físicamente con nosotros.
También queremos agradecer a la Fundación Creciendo con Alergias, Red Vital, familia, amigos y a cada uno de los profesionales que confiaron en nosotros y nos apoyaron incondicionalmente.
Nuestra realidad familiar nos permitió acceder, con mucho esfuerzo, al sistema de salud privado y encontrar ahí a los mejores equipos humanos y médicos del país, pero sabemos que no todos pueden hacerlo y al respecto, el Estado tiene una deuda pendiente con la salud de nuestros niños y niñas, pese a los avances logrados en los últimos años.
Es muy complejo describir lo que hemos pasado, las personas en general observan incrédulas las alergias alimentarias. El costo económico que sufrimos es altísimo y los profesionales indicados se hacen escasos, no obstante, cuando se ama y se busca incansablemente: SI SE PUEDE.
Para despedirnos queremos darle un mensaje de aliento a todas las familias que hoy se encuentran dando esta dura batalla, transmitiéndoles nuestro aprendizaje, basado en la disciplina, dedicación, intuición y amor, lo que nos ha permitido mantenernos unidos y superar esta difícil pero enriquecedora experiencia de vida.
Abrazos, Elias, Carolina y Alejandro
Septiembre 2019
Rafaela
Amor, aprendizaje y finalmente ¡EL ALTA!
Amor, aprendizaje y finalmente ¡EL ALTA!
Mamás y papis.. Todes!
Quiero compartir con ustedes un gran momento, mi Rafaela con 1 año 1 mes... ¡Ya esta de alta!
Superó su alergia a la proteína y otros alimentos. Comenzó con 2 meses con varios síntomas, como diarrea, estrías de sangre, cólicos y ronchas. Tras un proceso difícil en cuanto a que sólo tomó pecho hasta ahora, y comenzar una dieta sin conocimientos, en la cual piensas que es tan difícil pero por amor se puede, se aprende una enfermedad que nada practicamente sabíamos.
Tras muchos diagnósticos desde los 2 meses de edad, hoy puedo decir que si se puede, con perseverancia y mucho amor. Muchas personas dirán que somos exagerados. Cuando vas a un cumple y no te atreves a comer nada, decides muchas veces decir que no podrás ir para no tentarte o no sentirte mal al decir no gracias. Nos vamos aislando sin querer, pero para eso hay otros alimentos y siempre puedes crear tu propio picoteo:
¡No nos encerremos en no compartir!
Sempre se puede. También pase por las preocupaciones de las licencias, apelarlas y la angustia de no saber si tendrás tu pago. Sé que es dificil, pero no decaigan. Comenzamos la AC a los 9 meses casi por que no podía estabilizar a la Rafa. Tras alimento que probaba reaccionaba, sentía pena y rabia, pero cuando lograba tolerar un alimento me daba ánimo para seguir intentádolo semana tras semana.
Atrás esperamos dejar las dolencias de la alergia a la proteína de la leche de la vaca y otros alimentos, las gracias a todos por leer y comentar cada duda, por cada orientación, por la contención generada en el grupo (Grupo en Facebook Creciendo con Alergias)... Hoy estamos más que felices.
!Éxito para todos los que siguen este camino largo y difícil!
... y para quienes vienen llegando, mucho amor y paciencia.
Septiembre 2019.
Juan Pablo y su experiencia en el colegio
Muy pronto Juan Pablo nos contará su reciente experiencia en una actividad escolar. La historia es ¡fantástica!
No se la pierdan.